---

Уважаемые офтальмологи!

Мы, пациенты с глаукомой, объединённые в  инициативную группу, обращаемся к вам с предложениями, основанной на реальных данных. Мы провели анонимный опрос среди 60 пациентов с глаукомой и хотим поделиться с вами тем, что находится за пределами диагноза и протоколов лечения. Тем, что мы чувствуем и чего на самом деле ждём от системы офтальмологической помощи. 

  Мы все боимся!  Все опрошенные пациенты (100%!) испытывают страх и тревогу, связанные с глаукомой. Постоянно или периодически, особенно перед плановым осмотром. Мы боимся не просто потерять зрение. Мы боимся потерять работу, самостоятельность, возможность видеть лица близких, читать, водить машину, жить полноценной жизнью. Но об этой тревоге мы часто молчим. 
   С кем мы говорим о своих страхах? 55% опрошенных никогда не говорили с врачом о своём психологическом состоянии. А 62% признались: мыслей о болезни стало больше, чем раньше. Она «сидит в голове». И с этим никто не помогает справиться. 
   Почему мы молчим? 
-Потому что нас не спрашивают. 
-Потому что нет времени на приёме.
-Потому что нам неудобно. 
-Потому что мы не хотим казаться слабыми или навязчивыми. 

   Вот что пишут люди, которым был поставлен диагноз «глаукома»( это реальные цитаты из анкет)  «Нам страшно. Это наша жизнь, а не просто очередной клинический случай». «Не предрекайте неминуемой потери зрения». «Если у врача нет специализации по глаукоме — отправляйте к специалистам». «Спасибо тем врачам, кто дарит надежду». 

   Мы не против врачей. Мы хотим быть с ними в одной команде. А ещё есть тёмная сторона, о которой молчат. И это очень серьезно.  В чатах пациентов, в закрытых группах людей с глаукомой, иногда проскальзывают очень тяжёлые мысли. Не часто. Не массово. Но они есть. «Если ослепну — не знаю, зачем мне тогда жить». «Страшно стать обузой для семьи». «Лучше умереть, чем потерять зрение». Это не просто чьи-то страхи. Это реальность, с которой никто не работает. Психиатр? Психолог? В системе обязательного медицинского страхования таких специалистов для нас, хронических пациентов, практически нет. Мы не призываем ставить всем диагноз «депрессия» и тем более не навешиваем ярлыки. Но давайте хотя бы признаем: глаукома — это не только про глаз. Это про жизнь, про самоощущение, про право на будущее. 
   И когда вы и мы говорим о персонализированной медицине, хорошо бы помнить: иногда нам нужен не только врач, но и человек, который поможет не сломаться. Особенно в первые месяцы после диагноза. Особенно когда кажется, что мир рухнул. 
   Есть три главных дефицита,в чем мы нуждаемся:
 Первый — информация.  Часто нам не объясняют, как жить с глаукомой. Какие лекарства нельзя принимать.  Что можно и что нельзя делать. Мы хотим не просто капли. Мы хотим план жизни. 
Второй — время и внимание. Фраза «хоть на секунду поставьте себя на наше место» — это не упрёк. Это крик: услышьте меня, объясните, не отмахивайтесь. Третий — доступная диагностика. В регионах нет глаукомных центров. Очереди на оптическую когерентную томографию по полгода. Поля зрения проверяют на старых приборах. Портативные тонометры для домашнего использования многим просто не по карману. Мы боимся, что не успеем. Что драгоценное время будет упущено. 

   Мы, пациенты, бесконечно благодарны врачам за контроль давления, за стабилизацию полей зрения, за каждую успешную операцию. Но позвольте нам затронуть тему, которая находится ровно между цифрами в карте и страхом в душе. Отрицание. Гнев. Торг. Депрессия. Принятие. Это кривая перемен нашей жизни после установки диагноза. Вы называете ее кривой Кюблер-Росса.  Задумывались ли вы, на каком этапе находится пациент в тот момент, когда врач произносит «У вас глаукома»? Но кто поможет ему этот этап пройти? Кто объяснит, что гнев на весь мир — это нормально? Кто поддержит, когда опускаются руки и хочется всё бросить?

   Психологическая поддержка при глаукоме — это не роскошь и не «баловство». Это такое же лекарство, как капли. Только капли закапывает пациент сам. А вот поддержку, мягкий вход в болезнь, принятие диагноза — должна давать система. 

Уважаемые врачи! Мы понимаем, как загружены врачи, особенно первичного звена. У них огромный поток пациентов, бумажная работа, планы. Поэтому мы не просим о невозможном, а предлагаем конкретные, выполнимые шаги. 

Предложение 1. Дополнить стандарт первичного приёма . Добавить графу: «Психологический статус (стадия по кривой Кюблер-Росс)». И повесить на стену кабинета памятку — кривую перемен. Пара секунд, чтобы понять, где находится пациент: отрицает, гневится, торгуется, в депрессии или принял болезнь. Это поможет выстроить более доверительный диалог и избежать агрессии или необоснованного ухода из-под наблюдения (вы называете это нашей комплаентностью)
 Предложение 2. Создавать глаукомные центры. Не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в регионах. Даже если это сначала будут онлайн-школы глаукомы — часовая лекция квалифицированного глаукоматолога раз в месяц. Это не требует дополнительного финансирования и зданий, но даёт пациентам доступ к единой, проверенной информации и чувство, что они не брошены один на один с болезнью. 
Предложение 3. Ввести первичную сессию с психологом После постановки диагноза «глаукома» (особенно при 2–3 стадии) рекомендовать/направлять пациента хотя бы на одну консультацию медицинского психолога. Не на курс терапии. Хотя бы один разговор — 30–40 минут, в котором человеку спокойно и бережно объяснят: «С этим можно жить». «Вот план действий на ближайшие месяцы». «Вот ресурсы поддержки (включая горячую линию)». Это снизит уровень тревоги, повысит доверие и, вероятно, сократит число отказов от лечения и случаев, когда пациенты «пропадают» из поля зрения врачей. 
Предложение 4. Создать горячую линию кризисной поддержки. Например, при глаукомных центрах организовать телефон доверия (хотя бы в дневные часы), куда пациент в состоянии острого страха, отчаяния или с суицидальными мыслями может позвонить и услышать живой, спокойный голос: «Ты не один. Вот что делать прямо сейчас. Вот куда обратиться за помощью». Это не требует большого штата — достаточно одного обученного человека на линии. 

Такой мы видим персонализированная медицину : Глаукомные кабинеты , отделения и центры на государственном уровне  с обязательной первичной сессией психологической поддержки и возможностью кризисного звонка. Ведь кроме болезни, у нас есть еще и другая, порой сложная жизнь, которую наличие диагноза глаукомы и все ее последствия могут значително утяжелять. Только тогда вы действительно сможете лечить не просто болезнь, а человека. Только тогда персонализированная медицина станет не красивым словом из руководств, а повседневной реальностью.
     Уважаемые врачи и руководители разных звеньев организации офтальмологической помощи!  
Мы не просим немедленного бюджета или кардинальной реформы. Мы просим начать с малого: с памятки на стене, с одной графы в медицинской карте, с одного короткого разговора, с одной горячей линии. Повторюсь, психологическая поддержка при глаукоме — это жизненная необходимость Это такое же лекарство, как капли. И если капли закапывает сам пациент, то поддержку, мягкий вход в болезнь и принятие диагноза должна давать система. 
Спасибо вам за то, что вы делаете для сохранения нашего зрения. Спасибо за ваши знания, ваши руки, ваше терпение. Мы будем благодарны, если вы сочтёте возможным обсудить наши предложения на ближайшей конференции , совещании или включить их в повестку профильной секции на глаукомном конгрессе.


          С уважением, 
пациентка Лариса Ян 
и 60 глаукомных пациентов, 
принявших участие в опросе.